La chanteuse Sia révèle souffrir d’une maladie génétique rare nommée la « maladie du chewing-gum »

La chanteuse Sia atteinte d’une maladie génétique

13 400 personnes seraient atteintes de cette maladie en France. Il s’agit d’une maladie génétique rare, incurable qui serait dû à des mutations dans plusieurs gênes. Cette maladie qui provoque une anomalie des tissus conjonctifs et de la production de collagène, entraîne des douleurs chroniques et des problèmes articulaires.

Cette maladie dite du chewing-gum se caractérise notamment par une hyperlaxité articulaire et une hyperélasticité cutanée. Mais elle peut prendre 14 formes différentes selon les patients, ce qui en fait une maladie particulièrement difficile à diagnostiquer.

De nombreux symptômes peuvent être associés au SED : une insuffisance respiratoire, des troubles intestinaux, des problèmes urinaires, des troubles cardiaques, des problèmes de vision, des saignements de nez fréquents, etc. En outre, les personnes atteintes de cette maladie ont une peau très fine qui se déchire ou marque d’un rien…

Et c’est de ce mal qu’a révélé souffrir la chanteuse australienne Sia. Habituellement très discrète au sujet de sa vie privée – découvrez sa proposition à une ado de 16 ans -, elle a décidé de prendre la parole vendredi 4 octobre sur Twitter.

Sia est atteinte de la maladie du chewing-gum

Dans un premier tweet, Sia a écrit : « Hey, je souffre de douleurs chroniques, d’une maladie neurologique, ehlers danlos et je voulais juste dire à ceux qui souffrent de douleurs physiques ou émotionnelles, je vous aime, continuez. La vie est dure. La douleur est démoralisante et vous n’êtes pas seuls.  »

Hey, I'm suffering with chronic pain, a neurological disease, ehlers danlos and I just wanted to say to those of you suffering from pain, whether physical or emotional, I love you, keep going. Life is fucking hard. Pain is demoralizing, and you're not alone.

— sia (@Sia) October 4, 2019

Afin de donner plus de précisions à ses fans, la chanteuse a poursuivi : « Il s’agit d’une névralgie provoquée par une opération de routine effectuée il y a trois ans. Ma TSH est de 29, elle est supposée être inférieure à 4, je suis donc gravement hypothyroïdienne. Je prends également du temps pour suivre un traitement intensif contre le syndrome de stress post-traumatique complexe. Il s’avère que mon diagnostic bipolaire 2 était faux. »

If you'd like more information it's neuralgia caused by a routine surgery three years ago. My TSH is also 29, it's supposed to be below 4, so I'm severely hypothyroid. I'm also taking time off to do intensive therapy on Complex PTSD. Turns out my bipolar 2 diagnosis was wrong.

— sia (@Sia) October 7, 2019

Puis l’artiste a terminé en exprimant son soutien à tout ceux qui souffrent bien plus qu’elle et qui doivent lutter avec le système de santé.

Bien que la maladie soit aujourd’hui incurable, il existe tout de même des solutions pour soulager les symptômes. Antidouleurs, renforcement musculaire, corset… peuvent parfois être prescrits pour prévenir d’éventuelles complications.

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